Onze cas supplémentaires d’enfants nés avec une malformation entre 2000 et 2014 viennent d’être identifiés dans ce département.

Santé publique France (SPF) a publié, mardi 30 octobre, un nouveau décompte des malformations survenues dans l’Ain. Au total, selon l’agence, 18 cas « suspects » de réductions des membres supérieurs ont été dénombrés dans ce département entre 2000 et 2014.

Entre 2009 et 2014, le Registre des malformations congénitales en Rhône-Alpes (Remera) avait déjà enregistré 7 cas d’agénésie transverse des membres supérieurs (ATMS) – lorsqu’un bras ou une main ne s’est pas développé –, avant d’en signaler un huitième, le 29 octobre. L’enfant était né en 2012 dans un hôpital d’un département voisin, mais issu d’une famille résidant dans la même zone de 17 km de rayon que les sept autres, et était passé au travers des mailles du filet de la surveillance du registre.

A ces huit cas, SPF en ajoute trois, nés au cours de la même période, soit 2009-2014. Cependant, ces informations ayant été obtenues à partir de données du programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI), elles n’indiquent pas la nature précise des malformations, le lieu de résidence ou encore l’identité de la famille.

SPF se borne ainsi à parler de cas « suspects », précisant qu’il convient encore d’évaluer « ceux qui correspondent réellement à des agénésies transverses des membres supérieurs ». En effet, d’autres malformations des bras, des mains ou des doigts peuvent ne pas être cataloguées dans cette catégorie de troubles et être ainsi liées à d’autres causes. Impossible également, pour l’heure, de savoir si ces trois cas ont été localisés dans la zone suspecte, où les huit ATMS avérés ont été identifiés.

Changements de pratiques

SPF a également identifié, à partir des mêmes données du PMSI, sept autres cas de malformations des membres supérieurs survenus dans l’Ain entre 2000 et 2009, à une époque où le département de l’Ain n’était pas suivi par le Remera. Là encore, SPF ne dispose pas, pour l’heure, d’informations précises sur le lieu de résidence des familles, ou la catégorie des malformations, n’est encore accessible.

La pertinence de ce relevé de cas anciens est contestée par Emmanuelle Amar, la directrice générale du Remera, à l’origine de l’alerte, lancée en 2016. « Ces sept cas présentés comme nouveaux ne conduisent qu’à diluer inutilement le problème, dit-elle au Monde. Les données du PMSI sont destinées à la facturation des actes, trop imprécises pour qu’on puisse en tirer quoi que ce soit d’utile et il est très probable que l’on ne retrouvera jamais ces cas. En outre, sept cas sur l’ensemble du département de l’Ain en 10 ans, cela entre dans la moyenne de ce que l’on attend et ne semble pas constituer un excès statistique. »

De son côté, François Bourdillon, le directeur général de SPF, justifie l’annonce par les informations du Monde du 29 octobre révélant l’identification d’un huitième cas dans la zone de l’Ain concernée. « Nous ne voulions pas avoir un cas à annoncer tous les jours et nous avons préféré communiquer sur l’existence de ces 11 cas suspects », a-t-il déclaré à BFM-TV le 31 octobre.

En outre, le communiqué de SPF critique le travail du Remera, reprochant au registre d’avoir laissé passer un cas d’ATMS. « Ce signalement n’avait pas été recensé auparavant par le registre, alors que celui-ci est censé assurer l’exhaustivité, précise le texte. Cette exhaustivité doit concerner l’ensemble des cas résidents du département de l’Ain, que les naissances aient lieu dans ce département ou non. » Mme Amar répond que ce défaut de signalement est dû aux changements de pratiques liés à l’informatisation dans la maternité concernée.

Depuis deux ans, les relations sont notoirement tendues entre les responsables du Remera et SPF – qui compte au nombre des financeurs du registre. En 2016, des cadres de l’agence avaient reproché à Mme Amar ses prises de parole publiques sur la situation mise au jour dans l’Ain. Elle-même accusait SPF de considérer la situation comme n’étant pas anormale. SPF a finalement été saisie par le gouvernement d’investigations plus poussées, qui seront conduites aux côtés de l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail.

  • Quelles peuvent être les causes de la maladie ?

« Les premières investigations n’ont malheureusement pas permis d’identifier une exposition commune qui pourrait être à l’origine de ces malformations graves », relève Santé publique France. Selon un rapport sur les anomalies congénitales remis à l’agence, « il est établi que certains produits d’origine alimentaire, les médicaments, les substances à effet récréatif -dont l’alcool et le tabac- et les toxiques présents dans l’environnement ont un effet potentiellement délétère chez l’enfant à naître en cas d’exposition au cours de la grossesse ».

« Tous les médecins sont pratiquement certains que l’environnement toxique des femmes est susceptible d’entraîner chez certains fœtus comme une agression des zones en développement », ajoute-t-il. Ce cas de malformation, qui touche seulement un membre, généralement amputé sous le coude au tiers de l’avant-bras, n’est pas d’origine génétique, d’où les interrogations sur de possibles causes environnementales. L’Anses et Santé Publique France ont désormais trois mois pour apporter leurs réponses.

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